Amaille, ein einjähriges Mädchen aus unserer Region, ist schwer erkrankt. Nachdem die Kleine im Oktober 2022 mit ihrer Zwillingsschwester die Welt erblickte, waren alle dankbar und glücklich. Dann aber, nahm die Entwicklung einen anderen Lauf. Ein unbeschreiblicher Schock für ihre Mama und den Rest der Familie. Bei ihr wurde zwei Monate nach ihrer Geburt eine extrahepatische Gallengangsatresie festgestellt, diese benennt einen Verschluss der außerhalb der Leber gelegenen Abschnitte des Gallenwegssystems. Sie führt dazu, dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr richtig abfließen kann. Die Gallenwege sind ein Gefäßsystem, das seinen Ursprung in der Leber hat und die Gallenflüssigkeit über die Gallengänge in den Darm ableitet. Mit dieser Flüssigkeit werden zahlreiche Stoffe, die vom Körper nicht weiter verwertet werden können, in den Darm ausgeschieden. Die Erkrankung ist sehr selten. Ihre Ursache ist noch nicht völlig geklärt. Die Gallenwege waren also zunächst normal angelegt und wurden erst später zerstört. Daher wurde die Erkrankung erst einige Wochen nach der Geburt sichtbar. Da die Leber von Amaille aufgrund der Erkrankung beschädigt wurde, wird zeitnah auch eine Lebertransplantation erforderlich sein. Amaille kann auch nicht die Menge an Kalorien aufnehmen, die für eine normale Wachstumsrate erforderlich ist, so muss sie durch eine Magensonde, über Nase, Speiseröhre und in den Magen geführt, zusätzlich ernährt werden.

Schon viele Krankenhausaufenthalte und Betreuung rund um die Uhr, sind für Amaille überlebenswichtig. Nun steht erst mal diese große Operation für sie an. Leider hat die Familie keinen Pflegedienst, da es hier wenige Kapazitäten gibt. Sie werden nur stundenweise unterstützt, dies ist schon eine tolle Entlastung für die alleinerziehende Mutter, wofür sie sehr dankbar ist, jedoch ist sie weiter auf der Suche nach einem Pflegedienst der mehrere Stunden abdecken kann. Trotz der Diagnose ihrer Tochter gibt sie nicht auf.

An einen geregelten Alltag und geregeltes Arbeiten ist in dieser Situation natürlich nicht zu denken. Durch die ständigen Fahrten in die Klinik, zur Therapie und weiteren Untersuchungen, hat die Familie erhöhte Auslagen und Sorgen. Solche Therapien und Behandlungen benötigen viel Kraft und Zeit und Kinder haben in dieser schwierigen Zeit auch immer mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Somit sind Mutter, Oma und enge Bekannte mit eingebunden. Hinzukommt, dass Amailles Schwester Jo- Ana ja ebenso Zuneigung und Betreuung benötigt. Eigentlich sollte die Familie glücklich sein und die Zeit als Familie mit zwei kleinen Zwillingsmädels im normalen Familienalltag genießen, was aber leider nicht möglich ist. Anstelle des normalen Familienalltags sind für Amaille viele Krankenhausaufenthalte angesagt. Für die ganze Familie hat sich das Leben von heute auf morgen drastisch verändert. Oma und Mutter wechseln sich ab, bei der Betreuung der beiden Mädels.

Amaille ist ein sehr glückliches Kind, lacht viel und untersucht alles sehr genau, einfache Dinge wie z.B. ein Foto kann sie stundenlang anschauen. Aufgrund Ihrer Immobilität ist sie kognitiv sehr weit. Sie liebt den Familien-Hund Amun, sie nennt ihn Abu und das war ihr erstes Wort. Sie liebt es draußen zu sein im Kinderwagen und den Himmel zu sehen. Braucht aber viel Schutz und immer jemanden bei sich, sie fühlt, dass sie auf Hilfe angewiesen ist. Sie schimpft schnell, wenn Oma ihr von der Seite weicht. Sie ist zurückhaltend im Vergleich zu ihrer Zwillingsschwester, mit Menschen die sie nicht kennt und braucht viel Ruhe aufgrund der Erkrankung.

Amaille ist anders als Ihre Schwester, sie ist eine Kämpferin. Sie weint gar nicht mehr bei den Spritzen abends, sie bekommt Blutverdünner. Sie beobachtet viel mehr. Sie ist sehr wachsam, hat aber den Spaß am Leben nicht verloren. Sie will leben, das merkt man jede Minute.“ berichtet ihre Mutter, die ihr Kind über alles liebt und hofft auf Besserung des Zustands.

Wenn ein Kind schwer erkrankt, hat die Familie sehr drastische Einschnitte. Die Familie muss ihr Kind ständig bei der Therapie begleiten, trösten und starken Halt geben. Ebenso muss das Geschwisterkind betreut sein. Klinikaufenthalte bestimmen monatelang den Alltag. Hinzu kommt bei der Familie noch ein Schimmelproblem im Haus, sodass sie vorübergehend umziehen müssen und das Haus renoviert werden muss. Viele Familien geraten so an ihre Grenzen. Der Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffenen Familien zu helfen. Der Förderverein Lützelsoon e.V. bittet nun mit dem Wochenspiegel um Unterstützung, um Amaille und ihrer Familie weiter zu helfen. Alle Spenden werden der Familie 1:1, ohne Abzüge, weitergeleitet.

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